I doktori su samo ljudi

  Kad je moja sestra imala dvanaest godina, išla je na pregled i snimanje u jednu zagrebačku bolnicu, obzirom na probleme s disanjem i prohodnošću nosne šupljine. 

  Moj otac (sada pokojni) jednog je običnog jesenjeg dana otišao u tu istu bolnicu podići te nalaze, kada mu je osoba (medicinski djelatnik) na šalteru, pružajući nalaze, rekla da se tu radi o, ni manje ni više, nego tumoru.

  Naravno, ne postavljajući tisuću i jedno pitanje tom istom djelatniku, kako bi to vjerojatno učinila moja majka, da je ona kojim slučajem otišla po nalaze, tata je brže- bolje nazvao svoju ženu, a moju majku i rekao joj da dijete ima tumor.
A sad zamislite reakciju jedne majke koja sjedi na svom radnom mjestu i iz vedra neba dobije takvu informaciju.

    Naravno, ni otac ni majka se u tim trenucima zabrinutosti i strepnje nisu mogli prisjetiti da tumor može biti bilo kakva izraslina, pa i benigna, o čemu se nakraju i radilo. Naime, radilo se o polipu
( ispričajte me ako ne baratam dobro medicinskim terminima), i nakon lakše operacije sve je bilo u redu.

  Zašto sam se prisjetila ove priče?  Zato što sam tijekom naše borbe s epilepsijom primijetila da mnogi roditelji , a takvi smo i mi sami, vode i borbu u komunikaciji sa svojim doktorima.

  Prije svega, dragi doktori, svaka vam čast, i skidam kapu na onome što svakodnevno radite i vašoj borbi rizicima i izazovima s kojima se susrećete, na vašem znanju i umijeću.

    Doktori su danas, kao i većina nas, nažalost, u gužvi, strci, nekakvoj panici.
 U ovom bolesnom društvu oni su najtraženija roba i svi ih vuku za rukav, pa nije ni čudno što u tom sveopćem zdravstvenom kaosu ponekad nemaju vemena roditelju objasniti (čast iznimkama, naravno) prirodu djetetove bolesti, dati im koji savjet više, pružiti utješnu riječ, umanjiti strepnju, prilagoditi medicinski rječnik nama laicima,  kao što je naprimjer  onaj medicinski djelatnik iz one davne jesenje priče s početka teksta samo trebao reći,: " ... Ali, gospodine, radi se o benignoj izraslini...".

  Kada je naše dijete počelo imati mioklone napade, njegova doktorica (inače vrlo požrtvovna i vrijedna), jer je bila u nekoj žurbi,  nije mi dovoljno dobro objasnila o čemu se tu radi.

     Sjećam se, ostala sam stajati na bolničkom hodniku nakon ekspresnog razgovora s njom,  kao da  je kraj mene projurio brzi vlak, potpuno zbunjena tim novim pojmom - mioklona epilepsija.
I naravno, krenula istraživati po internetu. Što je dvosjekli mač, kao što, vjerujem, svi već dobro znate.

      Kao što sam rekla, doktorica je bila od šturih informacija, ali ja se nisam predavala.
 Jednom je, u polušali za mene rekla (nakon jednog EEG snimanja), da sad sigurno imam 565 pitanja. I imam . I još dva povrh toga. Jer, dragi moji roditelji, nitko za vaše dijete ta pitanja neće postavljati ako ih ne postavite vi sami. 

   Nažalost, u ovom užurbanom svijetu prepunom suvišnih informacija, one koje su važne do vas će doći samo ako za njima uporno i neumorno tragate.

  U bolnici sam upoznala jednu mamu čije je dijete umiralo od teške metaboličke bolesti i nije mu bilo pomoći, ali ona nije odustajala, borila se za njega kao lavica, ispitivala, vukla doktore za rukav, do te mjere da su već počeli bježati od nje po hodnicima, iako dječaku nije bilo spasa.
I svaka joj čast! Za svoje se dijete uvijek treba boriti, tražiti, pitati, pa čak i dosađivati.  Ne znam što je bilo s tom majkom i tim djetetom, ali njezina me borbenost impresionirala.

  Većini naše djece, a nadam se i svima koji čitaju ovaj blog, ima pomoći, imaju velike šanse za normalan život, uz pravu terapiju, ali vi ste ti koji se za njih morate boriti, i kad vam je teško, i kad više ne možete, bez iznimke.

  Nama se, naprimjer, dogodilo da nam je dijete nekoliko mjeseci pilo krivi lijek, ničijom greškom, već se jednostavno činilo da mu taj lijek pomaže, i  da je pio preveliku dozu jednog lijeka, ali to smo saznali tek od četvrtog neuropedijatra koji ga je pregledavao, i nakon puno, puno ispitivanja, čitanja i informiranja.

Da ne duljim u ovaj kasni noćni sat, ovo je ono što sam ja naučila u komunikaciji s doktorima:

1. Doktori se često služe tzv. medicinskim rječnikom koji mi laici počesto ne razumijemo, pa samo klimamo glavom i pravimo se da nam je sve jasno, a u sebi padamo u nesvijest od straha i neznanja.
Tražite da vam se sve pojasni! Nemojte se bojati priznati da ne znate što znači neki medicinski termin- vi to i ne trebate znati, za sve postoji i jednostavnji naziv- zatražite ga!

2. Pitajte, pitajte, pitajte! Imate pravo na informaciju, imate pravo zatražiti savjet, imate pravo znati što se događa s vašim djetetom, također, imati pravo i pogledati sve nalaze svoga djeteta.

3. Konzultirajte se s djetetovim liječnikom o bilo kakvim alternativnim zdravstvenim metodama  koje želite iskušati, pa makar se radilo samo o ispijanju ljekovitih čajeva, korištenju drugih lijekova (dakle, za eventualne druge bolesti), o bavljenju sportom i slično.

4. Imajte povjerenja u ono što radi djetetov doktor, ali tražite i drugo mišjenje. I doktori su samo ljudi, i mogu pogriješiti...

I zadnje, ali nikako najmanje važno:
5. VJERUJTE SVOM RODITELJSKOM INSTINKTU, u svakoj situaciji! 

I, naravno, hvala vam, dragi doktori,  na svemu,  znamo da i s nama roditeljima nije uvijek lako izići na kraj!

A ŠTO ĆEMO REĆI SUSJEDIMA?

Sjećam se jednog trenutka, onih prvih dana, kada su napadi tek počeli, a mi bili novi i naivni u svijetu epilepsije...

 Naime, stajala sam (s trbuhom do zuba, nekoliko tjedana pred porod) u igraonici bolnice gdje se naš dječak nalazio uslijed dobivenih epi napada, i rekla svojoj sestri, nakon što sam već petnaesti puta taj dan nekome podnijela izvještaj o razvoju događaja:

 "Osjećam se kao da se nalazim u nekom velikom balonu na kojem piše EPILEPSIJA. "

 Naime, tih sam se dana osjećala baš tako, kao da je sve oko mene na neki način povezano s epilepsijom - svaka se tema svodila na to, svaki je razgovor kretao prema tome, teorije o tome što je djetetu i kako mu pomoći prštale su sa svih strana, svi su pokušavali pomoći, svi su znali nekog doktora ili imali nekog poznanika koji ima nekog rođaka koji boluje baš od toga (i hvala im na tome, zaista i od srca)...

  A sestra mi je na to odgovorila: "Nisi u balonu, ali izgledas kao balon."

 I nasmijala me. Prvi puta u nekoliko zadnjih tjedana tjeskobe, brige i crnih misli koje se se nadvijale nada mnom, ja sam se smijala, dugo i od srca. I bila vesela. Takva je moja sestra, provali nešto genijalno kad se najmanje nadate i uljepša vam dan.

 Epilepsija je jedna od najraširenijih neuroloških bolesti današnjice, i sve je češća kod djece. Može se pojaviti u bilo kojoj životnoj dobi, pa čak i kod dojenčadi.

 A ipak, o njoj znamo tako malo, gotovo ništa. 

 Ja sam osoba koja voli čitati, informirati se, upijati činjenice, radila sam u školi, okružena djecom i roditeljima, a ipak, kad nas je epilepsija zadesila, o njoj sam znala -

 -pa gotovo ništa. 

 Nije li to malo čudno? Odjednom, kada su ljudi saznali s čime se borimo, doznajem da ovaj i onaj ima epi napade, s kime god porazgovaram taj ima nekoga tko se bori s nekom vrstom epilepsije - jedno vrijeme mi se cinilo da maltene pola svijeta ima epilepsiju.  

 Odakle sada svi ti ljudi, svi ti podaci, baš kao da je epilepsija najcešca pojava na svijetu, s kojom se svi normalno nose i sve o njoj znaju, a jedino vi o njoj nemate pojma? 

 Odgovor na ovo pitanje neizravno mi je dala naša glumica Vitomira Lončar. Tijekom njezinog gostovanja u jednoj TV emisiji, voditeljica je navela kako je ona jedna od rijetkih javnih osoba koja je istupila i rekla da boluje od epilepsije.  A gospođa Lončar je na to odgovorila: "Ne rijetka, jedina. "

Doista, znate li još ijednu javnu ličnost u našem društvu koja je istupila i rekla da boluje od ove bolesti?

 O epilepsiji se ne govori, bar ne javno, a rijetko i privatno. O njoj se šuti, ona ostaje obiteljska tajna, tema o kojoj rodbina šuška na obiteljskim okupljanjima, ali nitko se o njoj ne usudi govoriti naglas. Kao da će nestati ako svi uglas o njoj nastavimo šutjeti. 

  Svi znamo da postoji, ali o tome se ne priča, to je, pa to je SRAMOTA.  Svi znaju nekoga tko zna nekoga, ali, čuj, oni ti to skrivaju, ili, oni ne vole o tome pričati...
  Sama ta riječ se ponekad govori ispod glasa (znaš, on ti ima epilepsiju) ili se slova samo nečujno oblikuju usnicama.  Ona je obavijena velom tajne. 

 Može vam se dogoditi, kao što se nama dogodilo, da neka bliska osoba iz vaše obitelji ne može prihvatiti ovo stanje. Teško je to kada te u svom tom stresu netko tvoj i blizak uvjerava da tvoje dijete uopće to nema i da će to proći samo od sebe, i da se to samo dječji organizam čisti...

 Ako se vi sramite epilepsije, sramit će se je i vaše dijete. A ako se ono srami svog stanja i misli da jedan dio sebe mora skrivati, imat će puno većih problema u svom odrastanju od epilepsije.

 Jednom zauvijek, imati dijete koje ima epilepsiju nije sramota, to nije i ne treba biti obiteljska tajna, dijete se ne treba skrivati kada pije svoje lijekove, oko njega se ne treba šaptati, izolirati ga od okoline i slično...

 To ne znači da ćete svom djetetu na vrat objesiti natpis EPILEPTIČAR i pustiti ga obilježenog u svijet i da ćete svakom poznaniku na cesti odmah sasuti paljbu o tome kako vam je teško jer vaše dijete ima napade, ali - i šutnjom ga možete obilježiti, još i više. 

Kako se mi kao obitelj  nosimo s time?

 Jedno vrijeme smo se šalili da će prve riječi našeg trećeg djeteta, koje sada ima skoro devet mjeseci biti eeg ili lijek, koliko nas je ta tema okupirala. Onda smo shvatili da klinci to upijaju i vrlo smanjili intenzitet takvih razgovora. 

A  što s okolinom? Što ćemo reći susjedima?

 Ispočetka sam imala potrebu pričati svima. Onda sam se našla u situaciji gdje me ljudi blijedo gledaju dok im objašnjavam nešto o koncentraciji lijeka u krvi ili već o nekim bolničkim pretragama, pa sam prestala. 

 Sada, ako me netko pita kako je moje dijete, kažem mu. Ako ne pitaju, radije pričam o  nekim drugim temama. Jer, ima toliko drugih tema osim epilepsije koje su vezane uz moje dijete.

 Ne prešućujemo, ali i ne naglašavamo. Pokušavamo ga ne obilježiti , bilo "natpisom", bilo šutnjom. 

  

OSJEĆAJI... ILI...O STRAHU I HRABRIM KUKAVICAMA

  Nikad nisam vje  rovala onim mamama kod kojih je sve super; oporavile su se od poroda u roku tri dana, za baby blues nisu ni čule, sedmi dan od poroda su već ispekle kolače za goste, dojile su bez ikakvih problema, muž ih nikada ne živcira, a djeca su jednostavno divna i u devet navečer su obavezno u krevetu. 

I meni su moja djeca divna, ali sa sobom su u moj život unijela jedan potpuno novi spektar osjećaja, od kojih je najzastupljeniji, naravno, sreća, ali ima tu i puno brige, preispitivanja, ponekad i tjeskobe, a i poprilična količina straha. 

Prvi osjećaj koji mi pada na pamet kad pomislim na epilepsiju je strah. 

Taj me osjećaj razdirao mjesecima i još uvijek je prisutan, iako pomalo učim racionalizirati ga...

U početku me bilo strah velikog napada, bilo me toliko strah da sam se u bolničkoj sobi doslovno bojala pogledati svoje dijete, od straha da mi se opet ne sruši pred očima. Napade u bolnici je uglavnom odgledao suprug, a tu su bile i medicinske sestre, a onda je došao dan izlaska iz bolnice. ..

...Nešto slično kao kada rodite prvo dijete,

pa dođe dan izlaska iz rodilišta gdje ste za svaku sitnicu mogli pozvoniti na ono čarobno zvonce kojim pozivate sestru u pomoć, a onda, nakon tri dana "uživanja u hotelu" ,lijepo  Vam daju Vaš paketić, objasne na brzinu par stvari koje od silnog uzbuđenja ni ne čujete, a kamoli da ih možete upamtiti i pošalju kući, prepuštenu uglavnom samoj sebi i  totalno  uspaničarenim i uplašenim članovima uže  obitelji.

...kažem, slično, u ruke dobijete klizmu za prevenciju napada, nekoliko uputa kako ju koristiti i odlazite kući,  strepeći od sljedećeg trenutka koji je pred vama.

U prvim danima moj lijek za strah bila je klizma - hodala sam iza svoga sina s torbicom  oko  struka u kojoj se nalazila klizma kao onaj pas obučen za spašavanje ljudi koji nosi bačvicu oko vrata, moleći Boga da ju nikada ne moram upotrijebiti. 

Bilo me strah (a tada sam bila i u visokoj trudnoći), ostati sama sa svojim djetetom, 

u strahu da ću onda ja biti odgovorna za prvu pomoć pri napadu... i kako ću reagirati...

I to se dogodilo... veliki napad se ponovio, naravno, kad smo se već skroz opustili i zaboravili da je ikada i bio u bolnici i vjerovali da ga lijek savršeno štiti... i vjerovali ili ne, dobro sam reagirala - ja, paničarka, kukavica bez premca i najstrašljivija osoba u svemiru... uspjela sam...bila sam pribrana. 

Nakon toga sam se, doduše, cijeli dan tresla, ali, u trenutku napada bila sam pribrana, koliko god da sam se bojala.

Ima tu još puno strahova: strah od čekanja nalaza, strah od nekih drugih bolesti koje mogu biti povezane s epilepsijom, strah za zdravlje druge djece, ako ih imate, strah od svakog novog dana, strah od uspavljivanja djeteta (jer se napadi često mogu javiti baš u tom razdoblju)...

Kako ga pobijediti?

 Ja tu formulu još nisam našla, (evo, baš sam maloprije po peti put obišle klince na spavanju i provrtila u glavi par  scenarija), ali trudim se... bar ga racionalizirati...

... ponekad mi pomaže slušati klasičnu glazbu ( na Katoličkom radiju zna svirati cijelu noć), mislim da mi je to pomoglo prebroditi one naše prve EPI noći, dok sam trudna do zuba ležala na kauču (muž sa sinom u sobi) i strepila od svakog zvuka iz pravca njegovog krevetića.

UVIJEK mi pomaže i uvijek me smiruje molitva...počela sam moliti iz srca, a ne onako mehanički, samo da to odradim...

...pomaže mi sport (moj trening da se na sat vremena maknem iz tih misli,  a i sina smo uključili na sportske aktivnosti)

...ponekad, kad mi je stvarno teško, popijem tabletu za smirenje - da, i to je za ljude...

NEĆU biti negativna i pisati samo o negativnim osjećajima, a ima tu i tuge i tjeskobe i osmljenosti i pitanja; "Zašto baš nama?" i razmišljanja kako su svi drugi zdravi, a tvoje je dijete bolesno (prvoklasna glupost, vjerujte mi, provedite samo jedan vikend  na nekom dječjem bolničkom odjelu, pa ćete vidjeti da ima puno ljudi koji trpe poput vas ili puno jače od vas), ali, ima tu i :

• SREĆE (zbog svakog novog dana bez napada)
• ZAHVALNOSTI (kad dobijete neki dobar nalaz)
• SUOSJEĆAJNOSTI (za koju niste ni znali da ju posjedujete)
•  i puno, puno novootkrivene LJUBAVI prema svojoj djeci. 

I dalje ne vjerujem mamama kod kojih je sve savršeno... kod mene ništa nije savršeno,i svaki je dan drugačiji na svoj način.

Ja sam jedna hrabra kukavica, bojim se svega, ali život me tjera da radim i ono čega se najviše bojim, i jednostavno, da živim.

                                          

Dan kada nam se život okrenuo naopačke

     Svatko od nas u svome životu pamti neke prijelomne trenutke, događaje, datume koji se čine važnima za naš život, koji obilježavaju neku veliku promjenu, bilo da je to dan vjenčanja, prvi dan na novome poslu ili na primjer, rođenje djeteta. 

  Obično se za te važne, prijelomne događaje, dobro pripremamo, psihički ili fizički,  uređujemo, dotjeravamo, pa ih dočekamo spremni, uljepšani, izvježbani, pripremljeni. 

  Za trenutak koji je  promijenio moj život ništa me nije moglo pripremiti, ili se tada bar tako činilo... 
Dočekala sam ga u pidžami, neumivena, nenašminkana, polusnena, budeći se na kauču svoje dnevne sobe.

  Najobičnije zimsko siječanjsko jutro, ja - ležim na kauču, gdje u zadnje vrijeme često zaspim brojeći dane do poroda, suprug - u kuhinji , stavlja posuđe u perilicu, djeca, njih dvoje - lunjaju po sobi i gledaju neki crtić. 

Sjećam se, koje li ironije, u jednom sam trenutku pomislila kako se  s našeg prozora vidi natpis bolnice Rebro, baš kao u onim jeftinim krimićima gdje kroz prozor bliješti kičasti natpis HOTEL, a nekoliko trenutaka kasnije suprug je sa sinom već  panično jurio u autu prema  zgradi na kojoj se taj natpis nalazio. 

  Ono što se događalo između ta dva trenutka prepričala sam  već stotinu puta; na hitnom prijemu, doktorima, prijateljima, znancima, psihologici, proživjela u svojoj glavi već tisuću puta, a slika tog događaja trajno se urezala u moje pamćenje, i još  se uvijek, iako je od tog događaja prošlo nekoliko mjeseci, stresem pri samoj pomisli na to jutro, pa mi, dragi čitatelji, oprostite što neću ulaziti u detalje. 

  Svaki roditelj koji je vidio kako mu dijete doživljava epileptički napad zna da se trenutak, slika, kada to prvi puta vidite ureže i preduboko u vaše pamćenje, vaš mozak i vaše srce u i teško blijedi. 

  U jednom trenutku živjeli smo svoje najobičnije subotnje jutro, prepirali se tko će skuhati kavu, htjeli smo da su klinci još bar malo duže spavali, planirali svoj dan, svoj život, i pojma nismo imali koliko smo sretni i blagoslovljeni s onime što imamo,  a u sljedećem smo bosi, u pidžamama, stajali na siječanjskoj studeni, panično otključavali auto i vozili svoje onesviješteno dijete na hitnu.

  Ne znam što sam radila tih desetak minuta od kad  je muž odjurio autom prema bolnici dok me nije nazvao telefonom i javio da je mali u redu; uglavnom sam bezglavo lunjala po kući, molila i pokušavala smiriti drugo dijete koje je vrištalo, sve dok nije došla susjeda, preuzela brigu o curici, a mene, još onako u gornjem dijelu pidžame, odvezla do bolnice. 

  Za nas je sve počelo toga dana, a kada je stvarno počelo, ne znam, a vjerojatno nikada neću ni znati je li to bio prvi napad u njegovom životu, ili samo prvi koji smo mi vidjeli. 

 Od ovog događaja prošlo je nekoliko mjeseci, danas naš dečko ima nepune tri godine, dijagnozu mioklona epilepsija koja još nije potvrđena, nezavršene pretrage i dva antiepileptika koja uzima pet puta dnevno. 

  Kao što naslov govori, ja sam samo jedna mama, imam troje male djece i jako malo vremena  da pišem nekakve blogove i surfam po internetu, ali ovo sam počela pisati  samo zato da olakšam svoju dušu i pomognem , bar malo, nekom roditelju, koji proživljava ili počinje proživljavati ono s čime se naša obitelj uči živjeti od našeg siječanjskog jutra, a osjeća se samo, jadno, bespomoćno, ustrašeno, i onako kako se može osjećati roditelj koji strepi nad svakim pokretom svoga djeteta, koje je odjednom, iako isto kao sva druga djeca, postalo potpuno drugačijim od sve te druge djece, onako kako se osjeća svaki roditelj čije dijete ima epilepsiju.