Moj otac (sada pokojni) jednog je običnog jesenjeg dana otišao u tu istu bolnicu podići te nalaze, kada mu je osoba (medicinski djelatnik) na šalteru, pružajući nalaze, rekla da se tu radi o, ni manje ni više, nego tumoru.
Naravno, ne postavljajući tisuću i jedno pitanje tom istom djelatniku, kako bi to vjerojatno učinila moja majka, da je ona kojim slučajem otišla po nalaze, tata je brže- bolje nazvao svoju ženu, a moju majku i rekao joj da dijete ima tumor.
A sad zamislite reakciju jedne majke koja sjedi na svom radnom mjestu i iz vedra neba dobije takvu informaciju.
Naravno, ni otac ni majka se u tim trenucima zabrinutosti i strepnje nisu mogli prisjetiti da tumor može biti bilo kakva izraslina, pa i benigna, o čemu se nakraju i radilo. Naime, radilo se o polipu
( ispričajte me ako ne baratam dobro medicinskim terminima), i nakon lakše operacije sve je bilo u redu.
Zašto sam se prisjetila ove priče? Zato što sam tijekom naše borbe s epilepsijom primijetila da mnogi roditelji , a takvi smo i mi sami, vode i borbu u komunikaciji sa svojim doktorima.
Prije svega, dragi doktori, svaka vam čast, i skidam kapu na onome što svakodnevno radite i vašoj borbi rizicima i izazovima s kojima se susrećete, na vašem znanju i umijeću.
Doktori su danas, kao i većina nas, nažalost, u gužvi, strci, nekakvoj panici.
U ovom bolesnom društvu oni su najtraženija roba i svi ih vuku za rukav, pa nije ni čudno što u tom sveopćem zdravstvenom kaosu ponekad nemaju vemena roditelju objasniti (čast iznimkama, naravno) prirodu djetetove bolesti, dati im koji savjet više, pružiti utješnu riječ, umanjiti strepnju, prilagoditi medicinski rječnik nama laicima, kao što je naprimjer onaj medicinski djelatnik iz one davne jesenje priče s početka teksta samo trebao reći,: " ... Ali, gospodine, radi se o benignoj izraslini...".
Kada je naše dijete počelo imati mioklone napade, njegova doktorica (inače vrlo požrtvovna i vrijedna), jer je bila u nekoj žurbi, nije mi dovoljno dobro objasnila o čemu se tu radi.
Sjećam se, ostala sam stajati na bolničkom hodniku nakon ekspresnog razgovora s njom, kao da je kraj mene projurio brzi vlak, potpuno zbunjena tim novim pojmom - mioklona epilepsija.
I naravno, krenula istraživati po internetu. Što je dvosjekli mač, kao što, vjerujem, svi već dobro znate.
Kao što sam rekla, doktorica je bila od šturih informacija, ali ja se nisam predavala.
Jednom je, u polušali za mene rekla (nakon jednog EEG snimanja), da sad sigurno imam 565 pitanja. I imam . I još dva povrh toga. Jer, dragi moji roditelji, nitko za vaše dijete ta pitanja neće postavljati ako ih ne postavite vi sami.
Nažalost, u ovom užurbanom svijetu prepunom suvišnih informacija, one koje su važne do vas će doći samo ako za njima uporno i neumorno tragate.
U bolnici sam upoznala jednu mamu čije je dijete umiralo od teške metaboličke bolesti i nije mu bilo pomoći, ali ona nije odustajala, borila se za njega kao lavica, ispitivala, vukla doktore za rukav, do te mjere da su već počeli bježati od nje po hodnicima, iako dječaku nije bilo spasa.
I svaka joj čast! Za svoje se dijete uvijek treba boriti, tražiti, pitati, pa čak i dosađivati. Ne znam što je bilo s tom majkom i tim djetetom, ali njezina me borbenost impresionirala.
Većini naše djece, a nadam se i svima koji čitaju ovaj blog, ima pomoći, imaju velike šanse za normalan život, uz pravu terapiju, ali vi ste ti koji se za njih morate boriti, i kad vam je teško, i kad više ne možete, bez iznimke.
Nama se, naprimjer, dogodilo da nam je dijete nekoliko mjeseci pilo krivi lijek, ničijom greškom, već se jednostavno činilo da mu taj lijek pomaže, i da je pio preveliku dozu jednog lijeka, ali to smo saznali tek od četvrtog neuropedijatra koji ga je pregledavao, i nakon puno, puno ispitivanja, čitanja i informiranja.
Da ne duljim u ovaj kasni noćni sat, ovo je ono što sam ja naučila u komunikaciji s doktorima:
1. Doktori se često služe tzv. medicinskim rječnikom koji mi laici počesto ne razumijemo, pa samo klimamo glavom i pravimo se da nam je sve jasno, a u sebi padamo u nesvijest od straha i neznanja.
Tražite da vam se sve pojasni! Nemojte se bojati priznati da ne znate što znači neki medicinski termin- vi to i ne trebate znati, za sve postoji i jednostavnji naziv- zatražite ga!
2. Pitajte, pitajte, pitajte! Imate pravo na informaciju, imate pravo zatražiti savjet, imate pravo znati što se događa s vašim djetetom, također, imati pravo i pogledati sve nalaze svoga djeteta.
3. Konzultirajte se s djetetovim liječnikom o bilo kakvim alternativnim zdravstvenim metodama koje želite iskušati, pa makar se radilo samo o ispijanju ljekovitih čajeva, korištenju drugih lijekova (dakle, za eventualne druge bolesti), o bavljenju sportom i slično.
4. Imajte povjerenja u ono što radi djetetov doktor, ali tražite i drugo mišjenje. I doktori su samo ljudi, i mogu pogriješiti...
I zadnje, ali nikako najmanje važno:
5. VJERUJTE SVOM RODITELJSKOM INSTINKTU, u svakoj situaciji!
I, naravno, hvala vam, dragi doktori, na svemu, znamo da i s nama roditeljima nije uvijek lako izići na kraj!