OSJEĆAJI... ILI...O STRAHU I HRABRIM KUKAVICAMA

  Nikad nisam vje  rovala onim mamama kod kojih je sve super; oporavile su se od poroda u roku tri dana, za baby blues nisu ni čule, sedmi dan od poroda su već ispekle kolače za goste, dojile su bez ikakvih problema, muž ih nikada ne živcira, a djeca su jednostavno divna i u devet navečer su obavezno u krevetu. 

I meni su moja djeca divna, ali sa sobom su u moj život unijela jedan potpuno novi spektar osjećaja, od kojih je najzastupljeniji, naravno, sreća, ali ima tu i puno brige, preispitivanja, ponekad i tjeskobe, a i poprilična količina straha. 

Prvi osjećaj koji mi pada na pamet kad pomislim na epilepsiju je strah. 

Taj me osjećaj razdirao mjesecima i još uvijek je prisutan, iako pomalo učim racionalizirati ga...

U početku me bilo strah velikog napada, bilo me toliko strah da sam se u bolničkoj sobi doslovno bojala pogledati svoje dijete, od straha da mi se opet ne sruši pred očima. Napade u bolnici je uglavnom odgledao suprug, a tu su bile i medicinske sestre, a onda je došao dan izlaska iz bolnice. ..

...Nešto slično kao kada rodite prvo dijete,

pa dođe dan izlaska iz rodilišta gdje ste za svaku sitnicu mogli pozvoniti na ono čarobno zvonce kojim pozivate sestru u pomoć, a onda, nakon tri dana "uživanja u hotelu" ,lijepo  Vam daju Vaš paketić, objasne na brzinu par stvari koje od silnog uzbuđenja ni ne čujete, a kamoli da ih možete upamtiti i pošalju kući, prepuštenu uglavnom samoj sebi i  totalno  uspaničarenim i uplašenim članovima uže  obitelji.

...kažem, slično, u ruke dobijete klizmu za prevenciju napada, nekoliko uputa kako ju koristiti i odlazite kući,  strepeći od sljedećeg trenutka koji je pred vama.

U prvim danima moj lijek za strah bila je klizma - hodala sam iza svoga sina s torbicom  oko  struka u kojoj se nalazila klizma kao onaj pas obučen za spašavanje ljudi koji nosi bačvicu oko vrata, moleći Boga da ju nikada ne moram upotrijebiti. 

Bilo me strah (a tada sam bila i u visokoj trudnoći), ostati sama sa svojim djetetom, 

u strahu da ću onda ja biti odgovorna za prvu pomoć pri napadu... i kako ću reagirati...

I to se dogodilo... veliki napad se ponovio, naravno, kad smo se već skroz opustili i zaboravili da je ikada i bio u bolnici i vjerovali da ga lijek savršeno štiti... i vjerovali ili ne, dobro sam reagirala - ja, paničarka, kukavica bez premca i najstrašljivija osoba u svemiru... uspjela sam...bila sam pribrana. 

Nakon toga sam se, doduše, cijeli dan tresla, ali, u trenutku napada bila sam pribrana, koliko god da sam se bojala.

Ima tu još puno strahova: strah od čekanja nalaza, strah od nekih drugih bolesti koje mogu biti povezane s epilepsijom, strah za zdravlje druge djece, ako ih imate, strah od svakog novog dana, strah od uspavljivanja djeteta (jer se napadi često mogu javiti baš u tom razdoblju)...

Kako ga pobijediti?

 Ja tu formulu još nisam našla, (evo, baš sam maloprije po peti put obišle klince na spavanju i provrtila u glavi par  scenarija), ali trudim se... bar ga racionalizirati...

... ponekad mi pomaže slušati klasičnu glazbu ( na Katoličkom radiju zna svirati cijelu noć), mislim da mi je to pomoglo prebroditi one naše prve EPI noći, dok sam trudna do zuba ležala na kauču (muž sa sinom u sobi) i strepila od svakog zvuka iz pravca njegovog krevetića.

UVIJEK mi pomaže i uvijek me smiruje molitva...počela sam moliti iz srca, a ne onako mehanički, samo da to odradim...

...pomaže mi sport (moj trening da se na sat vremena maknem iz tih misli,  a i sina smo uključili na sportske aktivnosti)

...ponekad, kad mi je stvarno teško, popijem tabletu za smirenje - da, i to je za ljude...

NEĆU biti negativna i pisati samo o negativnim osjećajima, a ima tu i tuge i tjeskobe i osmljenosti i pitanja; "Zašto baš nama?" i razmišljanja kako su svi drugi zdravi, a tvoje je dijete bolesno (prvoklasna glupost, vjerujte mi, provedite samo jedan vikend  na nekom dječjem bolničkom odjelu, pa ćete vidjeti da ima puno ljudi koji trpe poput vas ili puno jače od vas), ali, ima tu i :

• SREĆE (zbog svakog novog dana bez napada)
• ZAHVALNOSTI (kad dobijete neki dobar nalaz)
• SUOSJEĆAJNOSTI (za koju niste ni znali da ju posjedujete)
•  i puno, puno novootkrivene LJUBAVI prema svojoj djeci. 

I dalje ne vjerujem mamama kod kojih je sve savršeno... kod mene ništa nije savršeno,i svaki je dan drugačiji na svoj način.

Ja sam jedna hrabra kukavica, bojim se svega, ali život me tjera da radim i ono čega se najviše bojim, i jednostavno, da živim.

                                          

Dan kada nam se život okrenuo naopačke

     Svatko od nas u svome životu pamti neke prijelomne trenutke, događaje, datume koji se čine važnima za naš život, koji obilježavaju neku veliku promjenu, bilo da je to dan vjenčanja, prvi dan na novome poslu ili na primjer, rođenje djeteta. 

  Obično se za te važne, prijelomne događaje, dobro pripremamo, psihički ili fizički,  uređujemo, dotjeravamo, pa ih dočekamo spremni, uljepšani, izvježbani, pripremljeni. 

  Za trenutak koji je  promijenio moj život ništa me nije moglo pripremiti, ili se tada bar tako činilo... 
Dočekala sam ga u pidžami, neumivena, nenašminkana, polusnena, budeći se na kauču svoje dnevne sobe.

  Najobičnije zimsko siječanjsko jutro, ja - ležim na kauču, gdje u zadnje vrijeme često zaspim brojeći dane do poroda, suprug - u kuhinji , stavlja posuđe u perilicu, djeca, njih dvoje - lunjaju po sobi i gledaju neki crtić. 

Sjećam se, koje li ironije, u jednom sam trenutku pomislila kako se  s našeg prozora vidi natpis bolnice Rebro, baš kao u onim jeftinim krimićima gdje kroz prozor bliješti kičasti natpis HOTEL, a nekoliko trenutaka kasnije suprug je sa sinom već  panično jurio u autu prema  zgradi na kojoj se taj natpis nalazio. 

  Ono što se događalo između ta dva trenutka prepričala sam  već stotinu puta; na hitnom prijemu, doktorima, prijateljima, znancima, psihologici, proživjela u svojoj glavi već tisuću puta, a slika tog događaja trajno se urezala u moje pamćenje, i još  se uvijek, iako je od tog događaja prošlo nekoliko mjeseci, stresem pri samoj pomisli na to jutro, pa mi, dragi čitatelji, oprostite što neću ulaziti u detalje. 

  Svaki roditelj koji je vidio kako mu dijete doživljava epileptički napad zna da se trenutak, slika, kada to prvi puta vidite ureže i preduboko u vaše pamćenje, vaš mozak i vaše srce u i teško blijedi. 

  U jednom trenutku živjeli smo svoje najobičnije subotnje jutro, prepirali se tko će skuhati kavu, htjeli smo da su klinci još bar malo duže spavali, planirali svoj dan, svoj život, i pojma nismo imali koliko smo sretni i blagoslovljeni s onime što imamo,  a u sljedećem smo bosi, u pidžamama, stajali na siječanjskoj studeni, panično otključavali auto i vozili svoje onesviješteno dijete na hitnu.

  Ne znam što sam radila tih desetak minuta od kad  je muž odjurio autom prema bolnici dok me nije nazvao telefonom i javio da je mali u redu; uglavnom sam bezglavo lunjala po kući, molila i pokušavala smiriti drugo dijete koje je vrištalo, sve dok nije došla susjeda, preuzela brigu o curici, a mene, još onako u gornjem dijelu pidžame, odvezla do bolnice. 

  Za nas je sve počelo toga dana, a kada je stvarno počelo, ne znam, a vjerojatno nikada neću ni znati je li to bio prvi napad u njegovom životu, ili samo prvi koji smo mi vidjeli. 

 Od ovog događaja prošlo je nekoliko mjeseci, danas naš dečko ima nepune tri godine, dijagnozu mioklona epilepsija koja još nije potvrđena, nezavršene pretrage i dva antiepileptika koja uzima pet puta dnevno. 

  Kao što naslov govori, ja sam samo jedna mama, imam troje male djece i jako malo vremena  da pišem nekakve blogove i surfam po internetu, ali ovo sam počela pisati  samo zato da olakšam svoju dušu i pomognem , bar malo, nekom roditelju, koji proživljava ili počinje proživljavati ono s čime se naša obitelj uči živjeti od našeg siječanjskog jutra, a osjeća se samo, jadno, bespomoćno, ustrašeno, i onako kako se može osjećati roditelj koji strepi nad svakim pokretom svoga djeteta, koje je odjednom, iako isto kao sva druga djeca, postalo potpuno drugačijim od sve te druge djece, onako kako se osjeća svaki roditelj čije dijete ima epilepsiju.