A ŠTO ĆEMO REĆI SUSJEDIMA?

Sjećam se jednog trenutka, onih prvih dana, kada su napadi tek počeli, a mi bili novi i naivni u svijetu epilepsije...

 Naime, stajala sam (s trbuhom do zuba, nekoliko tjedana pred porod) u igraonici bolnice gdje se naš dječak nalazio uslijed dobivenih epi napada, i rekla svojoj sestri, nakon što sam već petnaesti puta taj dan nekome podnijela izvještaj o razvoju događaja:

 "Osjećam se kao da se nalazim u nekom velikom balonu na kojem piše EPILEPSIJA. "

 Naime, tih sam se dana osjećala baš tako, kao da je sve oko mene na neki način povezano s epilepsijom - svaka se tema svodila na to, svaki je razgovor kretao prema tome, teorije o tome što je djetetu i kako mu pomoći prštale su sa svih strana, svi su pokušavali pomoći, svi su znali nekog doktora ili imali nekog poznanika koji ima nekog rođaka koji boluje baš od toga (i hvala im na tome, zaista i od srca)...

  A sestra mi je na to odgovorila: "Nisi u balonu, ali izgledas kao balon."

 I nasmijala me. Prvi puta u nekoliko zadnjih tjedana tjeskobe, brige i crnih misli koje se se nadvijale nada mnom, ja sam se smijala, dugo i od srca. I bila vesela. Takva je moja sestra, provali nešto genijalno kad se najmanje nadate i uljepša vam dan.

 Epilepsija je jedna od najraširenijih neuroloških bolesti današnjice, i sve je češća kod djece. Može se pojaviti u bilo kojoj životnoj dobi, pa čak i kod dojenčadi.

 A ipak, o njoj znamo tako malo, gotovo ništa. 

 Ja sam osoba koja voli čitati, informirati se, upijati činjenice, radila sam u školi, okružena djecom i roditeljima, a ipak, kad nas je epilepsija zadesila, o njoj sam znala -

 -pa gotovo ništa. 

 Nije li to malo čudno? Odjednom, kada su ljudi saznali s čime se borimo, doznajem da ovaj i onaj ima epi napade, s kime god porazgovaram taj ima nekoga tko se bori s nekom vrstom epilepsije - jedno vrijeme mi se cinilo da maltene pola svijeta ima epilepsiju.  

 Odakle sada svi ti ljudi, svi ti podaci, baš kao da je epilepsija najcešca pojava na svijetu, s kojom se svi normalno nose i sve o njoj znaju, a jedino vi o njoj nemate pojma? 

 Odgovor na ovo pitanje neizravno mi je dala naša glumica Vitomira Lončar. Tijekom njezinog gostovanja u jednoj TV emisiji, voditeljica je navela kako je ona jedna od rijetkih javnih osoba koja je istupila i rekla da boluje od epilepsije.  A gospođa Lončar je na to odgovorila: "Ne rijetka, jedina. "

Doista, znate li još ijednu javnu ličnost u našem društvu koja je istupila i rekla da boluje od ove bolesti?

 O epilepsiji se ne govori, bar ne javno, a rijetko i privatno. O njoj se šuti, ona ostaje obiteljska tajna, tema o kojoj rodbina šuška na obiteljskim okupljanjima, ali nitko se o njoj ne usudi govoriti naglas. Kao da će nestati ako svi uglas o njoj nastavimo šutjeti. 

  Svi znamo da postoji, ali o tome se ne priča, to je, pa to je SRAMOTA.  Svi znaju nekoga tko zna nekoga, ali, čuj, oni ti to skrivaju, ili, oni ne vole o tome pričati...
  Sama ta riječ se ponekad govori ispod glasa (znaš, on ti ima epilepsiju) ili se slova samo nečujno oblikuju usnicama.  Ona je obavijena velom tajne. 

 Može vam se dogoditi, kao što se nama dogodilo, da neka bliska osoba iz vaše obitelji ne može prihvatiti ovo stanje. Teško je to kada te u svom tom stresu netko tvoj i blizak uvjerava da tvoje dijete uopće to nema i da će to proći samo od sebe, i da se to samo dječji organizam čisti...

 Ako se vi sramite epilepsije, sramit će se je i vaše dijete. A ako se ono srami svog stanja i misli da jedan dio sebe mora skrivati, imat će puno većih problema u svom odrastanju od epilepsije.

 Jednom zauvijek, imati dijete koje ima epilepsiju nije sramota, to nije i ne treba biti obiteljska tajna, dijete se ne treba skrivati kada pije svoje lijekove, oko njega se ne treba šaptati, izolirati ga od okoline i slično...

 To ne znači da ćete svom djetetu na vrat objesiti natpis EPILEPTIČAR i pustiti ga obilježenog u svijet i da ćete svakom poznaniku na cesti odmah sasuti paljbu o tome kako vam je teško jer vaše dijete ima napade, ali - i šutnjom ga možete obilježiti, još i više. 

Kako se mi kao obitelj  nosimo s time?

 Jedno vrijeme smo se šalili da će prve riječi našeg trećeg djeteta, koje sada ima skoro devet mjeseci biti eeg ili lijek, koliko nas je ta tema okupirala. Onda smo shvatili da klinci to upijaju i vrlo smanjili intenzitet takvih razgovora. 

A  što s okolinom? Što ćemo reći susjedima?

 Ispočetka sam imala potrebu pričati svima. Onda sam se našla u situaciji gdje me ljudi blijedo gledaju dok im objašnjavam nešto o koncentraciji lijeka u krvi ili već o nekim bolničkim pretragama, pa sam prestala. 

 Sada, ako me netko pita kako je moje dijete, kažem mu. Ako ne pitaju, radije pričam o  nekim drugim temama. Jer, ima toliko drugih tema osim epilepsije koje su vezane uz moje dijete.

 Ne prešućujemo, ali i ne naglašavamo. Pokušavamo ga ne obilježiti , bilo "natpisom", bilo šutnjom.